Notre histoire

« Il était une fois en 2004, Fani, un p’tit boutchou attendu par tous et surtout par son frère Toni. 14 jours après sa naissance, sans même quitter l’enceinte pédiatrique de l’Hôpital de Pau, le diagnostic est tombé. Fani est atteinte d’une maladie génétique rare et grave : une Acidémie Propionique. Cette maladie se définit par l’absence totale de l’enzyme des protéines. Pas de guérison, mais un traitement pour stabiliser la maladie. Aujourd’hui, Fani suit un régime alimentaire strict, afin de limiter l’apport en protéines, ce qui se traduit par une consommation exclusive de fruits et de légumes, et de produits hypoprotidiques. En plus de la maladie, Fani est anorexique et son avenir est incertain. C’est pourquoi le combat doit continuer, votre soutien à l’association La vie qui gagne est important pour changer la situation de bon nombre de familles concernées par les maladies orphelines.

Être connu et reconnu, savoir et comprendre, c’est une étape primordiale sur le chemin de la guérison. Actuellement, la meilleure des thérapies pour Fani et sa famille est d’être acceptée comme les autres enfants au-delà de la maladie, au-delà du handicap, au-delà de la différence.

Fani, marraine du Téléthon 2006 et 2008, restera un tremplin important dans la vie de notre famille et de nos proches.

Merci à vous pour votre soutien… »

Anne, Frédéric et Toni

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